Har ni hört talas om den sjukdomen? Om Fjärilsbarnen? Dom som har så ömtålig hud att den går sönder i princip för lilla minsta friktion.
Den här veckan är deras vecka. Och dom behöver allt stöd som finns för att forskare ska kunna fortsätta forska och hitta ett botemedel mot denna hemska sjukdom.
Jag önskar att dom också kunde få en galakväll på tv.
För då skulle dom också ha pengar till att forska fram något som kan hjälpa dom till ett bättre liv.
Jag ramlade av en slump in hos lilla Elly ´s mamma som skriver om deras vardag med sår, bandagering, vardag och fest. Lycka och Sorg hand i hand.
Vill ni läsa mer om sjukdomen. Ge ett viktigt bidrag (GÖR DET! varje krona räknas) eller köpa en Fjärilsbrosch så kan ni klicka in på svenska EB föreningen http://www.ebforeningen.se/
Det här en video som en amerikansk mamma har gjort.
Är ni känsliga så kanske ni inte ska titta men den är
samtidigt fylld med kärlek och den visar också
vardagen för alla dessa barn och deras familjer.
3 kommentarer:
Vad härligt med gulliga människor därute som hjälper till att sprida information och kunskap om denna vidriga sjukdom! Hittade Dej via ett inlägg på Ellys blogg. Denna underbara mamma till goaste Elly. Själv är jag mamma till Theo som har Dystrofisk EB, precis som Nathalie som var med på Efter tio i går. Tack för stödet! Mvh Annika
Emelies blogg skulle det ju vara:-) //Annika
Varsegod Annika och jag tittade på Nathalie igår, underbart söt unge :D
Det lilla man kan göra gör jag så gärna. Inget barn (eller vuxen för den delen) ska behöva lida av den där grymma sjukdommen.
kram
Skicka en kommentar